Ασθενείς με Σκλήρυνση:Πληρώνουμε και για φάρμακα!

Γράφει η Βάσω Μαράκα Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας 

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας -Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΣΚΠ-ΠΣ) είναι μία χρόνια,ανίατη,μη αναστρέψιμη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική αλλά και απρόβλεπτη νόσος,συνεχώς επιδεινούμενη που οδηγεί σταδιακά τους ασθενείς σε αναπηρία και χρήζει χρόνιας θεραπείας.Αξίζει να σημειωθεί πως παρά τη μεγάλη πρόοδο των επιστημονικών ερευνών προς το παρόν, δυστυχώς, η νόσος συνεχίζει να παραμένει ανίατη ενώ οι υφιστάμενοι τρόποι αντιμετώπισης της (φαρμακευτική αγωγή κλπ) στοχεύουν απλά στην καθυστέρηση της εξέλιξής της και στην παροδική ανακούφιση των συμπτωμάτων ώστε να εξασφαλίζεται μια καλή ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες.

Παρόλα αυτά η Πολιτεία κλείνει  τα μάτια  σε αυτή  την  παγκοσμίως αναγνωρισμένη αλήθεια και επιλέγει να ταλαιπωρεί τους  ασθενείς με ΣΚΠ υποχρεώνοντας τους  σε διάφορες δοκιμασίες για να τους παράσχει τα αυτονόητα. 

Προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μετά την οικονομική κρίση:

1.Μείωση Ποσοστού Αναπηρίας

Με τον νέο ΚΕΒΑ το ποσοστό αναπηρίας που αποδίδεται στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ), ξεκινάει από  35%  και προσαυξάνεται  ανάλογα κυρίως με  τα  φανεράσυμπτώματα  που  εμφανίζει ο πάσχων όπως δυσχέρεια βάδισης, παραπάρεση  -τετραπάρεση,  ορθοκυστικά προβλήματα, αστάθεια, ενώ κατά την αξιολόγηση δεν λαμβάνονται σοβαρά υπόψη τα αφανή συμπτώματα όπως:
 

(ακράτεια, ουρολοιμώξεις, χρόνια κόπωση - εξάντληση, αισθητικές διαταραχές, πόνος(μυοσκελετικός και  νευροπαθητικός),  αρθραλγίες, μυαλγίες, νοητικές  και συναισθηματικές  διαταραχές,  οπτικές διαταραχές: διπλωπία,  θάμπωμα)  τα  οποία καθιστούν  πολλούς  πάσχοντες  μη λειτουργικούς  σε πολλά  επίπεδα και συνεπώς ανίκανους για εργασία, παρότι μπορεί να παραμένουν περιπατητικοί.

Σύμφωνα με τη γνωμάτευση της Νευρολογικής Εταιρείας ακόμα και αν δεν υπάρχει σοβαρή αναπηρία, η ΣΚΠ προκαλεί καθημερινή δυσλειτουργία στους πάσχοντες τόσο λόγω της εύκολης κόπωσης, αλλά και των αισθητικών διαταραχών.Ο νέος τρόπος αξιολόγησης οδηγεί σε περικοπή του εξωϊδρυματικού επιδομάτος (σεπάσχοντες  που μέχρι  πρότινος  το  λάμβαναν),  μείωση ή κατάργηση συντάξεων και άλλων παροχών (όπως δυνατότητα διορισμού στο Δημόσιο ως ΑΜΕΑ).

Να  σημειωθεί  πως  πριν  τον  νέο  ΚΕΒΑ οι  ασθενείς  με  ΣΚΠ  λάμβαναν  ποσοστό αναπηρίας 67%, διότι λαμβάνονταν υπόψη συνολικά όλες οι δυσκολίες που δημιουργεί η ασθένεια συμπεριλαμβανομένων και των αφανών συμπτωμάτων.

2.Μεγάλος Χρόνος αναμονής- Καθυστερήσεις στα ΚΕΠΑ

Τα υποκαταστήματα  ΚΕΠΑ δεν  μπορούν  να  εξυπηρετήσουν  το  εύρος  όλων  των ασφαλισμένων όλων των ασφαλιστικών φορέων. Ο χρόνος αναμονής για την εξέταση τους από την Υγειονομική Επιτροπή μπορεί να διαρκέσει έως και 7 μήνες ή και 14 μήνες  σε  περίπτωση  περιφέρειας.

Αυτό  έχει  ως  αποτέλεσμα  την  μεγαλύτερηκαθυστέρηση στην έκδοση του επιδόματος ή της σύνταξης αναπηρίας τους. Ο μεγάλος χρόνος  αναμονής  δημιουργεί  προβλήματα  επιβίωσης  για  τα άτομα  με  αναπηρία (ΑμΣΚΠ) που έχουν καταθέσει  αιτήσεις  για συνταξιοδότηση ή συνέχιση χορήγησης επιδομάτων αναπηρίας καθώς η σύνταξή τους ή το επίδομα διακόπτεται κατά το χρόνο αναμονής επανεξέτασής τους, διάστημα που πολλοί πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας συντηρούνταν και επιβίωναν μόνο από τη συγκεκριμένη  παροχή. 

Επίσης έχουν καταργηθεί οι κατ΄ οίκον εξετάσεις, για άτομα που δεν μπορούν να μετακινηθούν.Υποχρεώνονται να μεταβούν στα ΚΕΠΑ με ασθενοφόρο το οποίο πληρώνουν τα ίδια και αυτό τα επιβαρύνει οικονομικά.

3.Ποσοστά συμμετοχής φαρμάκων

Οι πάσχοντες από ΣΚΠ, υποχρεούνται συνέχεια στην χορήγηση και άλλων φαρμάκων(εκτός  αγωγής υψηλούς  κόστους,)  όπως  π.χ. αντικαταθλιπτικά, ουρολογικά,αντιβιοτικά, γαστροανθεκτικά, κ.α κάτι που τους επιβαρύνει σημαντικά δεδομένου του ποσοστού συμμετοχής που έχει καθοριστεί- συμμετοχή που στο παρελθόν δεν ίσχυε (15-25%), καθότι χορηγούνταν όλα με μηδενική συμμετοχή ανεξαρτήτου πάθησης.

Ας  σημειωθεί  πως  οι  αλλεπάλληλες  αλλαγές  στο  σύστημα  υγείας, δημιουργούν νσοβαρή αβεβαιότητα  για  την  εξέλιξη  της  θεραπευτικής  τους  αγωγής  αλλά  και  την πορεία της ασθένειας, με ότι αυτό συνεπάγεται για την ποιότητα ζωής τους.

Ακόμα και στα φάρμακα που ο γιατρός συνταγογραφεί με 0%, ο ασθενής πληρώνει συμμετοχή βάσει κάποιου περίπλοκου υπολογισμού που γίνεται και που ακόμα και ο φαρμακοποιός δεν μπορεί να μας εξηγήσει τη λογική του υπολογισμού. 

4.Αναστολή  εξωιδρυματικού  επιδόματος  σε  περίπτωση  νοσηλείας  για χρόνια πάθηση

Αγανάκτηση έχει προκαλέσει η Εγκύκλιος του ΙΚΑ (Αρ. 39) σύμφωνα με την οποία  «αναστέλλεται  η καταβολή  του  εξωϊδρυματικού  επιδόματος  στις περιπτώσεις νοσηλείας του δικαιούχου, σε οποιασδήποτε μορφής νοσηλευτικό ίδρυμα, για χρόνια πάθηση με δαπάνες του ασφαλιστικού φορέα, ανεξάρτητααπό το χρονικό διάστημα νοσηλείας».

Ήδη, έχουν διακοπεί εξωιδρυματικά επιδόματα σε αρκετά μέλη του ΣΑμΣΚΠ που έχουν  εισαχθεί  σε Νοσοκομείο  εξαιτίας  κάποιας  υποτροπής  που έχουν πάθει. Η συγκεκριμένη απόφαση θα πρέπει να αποσυρθεί  και να εξεταστεί πως σε περίπτωση αναστολής, αυτή θα πρέπει να τυχαίνει αναλογικά, δηλαδή μόνο τις ημέρες που ο ασθενής νοσηλεύεται σε ίδρυμα και όχι σε Νοσοκομείο.

5.Πλαφόν Συνταγογράφησης

Σύμφωνα με το ΦΕΚ 1796/ΤΒ, 1 Ιουλίου 2014, η ΣΚΠ δεν ανήκει στις ασθένειες που εξαιρούνται του πλαφόν  συνταγογράφησης.  Ζητούμε  να  συμπεριληφθεί  η πάθησή  μας  στις  ασθένειες  που εξαιρούνται του πλαφόν συνταγογράφησης δεδομένου ότι τα φάρμακα που ήδη λαμβάνουμε είναι πολλά και ακριβά. Θα πρέπει οι γιατροί του ΕΟΠΥΥ να ειδοποιηθούν ότι εξαιρείται και η ΣΚΠ γιατί αυτή  τη  στιγμή  δεν  μπορούν  να συνταγογραφήσουν  στους  ασθενείς  καθώς  θα υπερβούν το όριο συνταγογράφησής τους.   

6.Φυσικοθεραπείες

Οι πάσχοντες από ΣΚΠ  χρειαζόμαστε την υποστήριξη των φυσικοθεραπειών που πολλές φορές είναι πιο αποτελεσματικές και από τα φαρμακευτικά σκευάσματα. Γι’ αυτό πρέπει να υπάρχει η δυνατότητα κάλυψης των αναγκαίων και απαραίτητων φυσικοθεραπειών-συνεδριών  στα  άτομα ΣΚΠ  και ιδιαίτερα  σε  αυτούς  που λαμβάνουν πιστοποιητικό αναπηρίας δια βίου.

Παράλληλα, να προβλεφθεί ο απαραίτητος ανά μήνα αριθμός φυσικοθεραπειών.Σήμερα  στους εξωτερικούς ασθενείς  μπορούν  να  χορηγούνται  12  συνεδρίες φυσικοθεραπείας το μήνα και μέχρι 6 μήνες. Η ανωτέρω  διάταξη  πρέπει  να  τροποποιηθεί  με  τουλάχιστον  3  συνεδρίες εβδομαδιαίως και εφόρου ζωής  δεδομένου ότι η πάθηση είναι μη αναστρέψιμη και απρόβλεπτη. 

7.Πίνακας 43 παθήσεων

Σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία καθορίστηκαν οι 43 παθήσεις οι οποίες δεν θα επανεξετάζονται και οι 43 κατηγορίες αναπήρων οι οποίοι δεν θα υποχρεώνονται σε συνεχή επαναξιολόγηση από τα ΚΕ.Π.Α εφ όρου ζωής. Η ΣΚΠ δεν συμπεριλαμβάνεται στη λίστα των 43 παθήσεων παρά μόνο οι κατηγορίες ασθενών που σύμφωνα με  το  άρθρο 20,21  (Αρ.Φύλλου  2906/ 18 Νοεμβρίου  2013) παρουσιάζουν  εγκατεστημένη  ημιπληγία-ημιπάρεση,  τετραπληγία/τετραπάρεση  και παραπληγία/παραπάρεση, διπληγία.